109年度泡泡龍繪畫聯展」

社團法人台灣泡泡龍病友協會

計畫內容：

社團法人台灣泡泡龍病友協會創立於民國98年，泡泡龍病友即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。此疾病是一種罕見的遺傳性疾病。患者皮膚脆弱，稍微摩擦就破皮，並形成水泡或血皰，嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水泡。導致造成患者產生阻塞進食、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮等症狀，甚至產生皮膚癌(資料來源：維基百科)。協會由病友與病友家長組成，協會成立宗旨為：「促進泡泡龍病友在全身傷口護理、身心靈上的交流、聯誼、分享，讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭」，同時宣導疾病相關知識，促進社會大眾的了解，希望能給予病友更多的關懷與支持。

此次繪畫聯展的展出內容包含：繪畫作品、文字作品、裝置藝術品等，創作者皆為病友與家人們。希望透過藝術創作，病友與家人們可以轉移對疼痛的注意力，並找到抒發情緒的出口。同時透過展覽，使參觀的民眾對此疾病有更多的認識與了解。在關懷病友的同時，也能反思自身擁有健康的珍貴。

計畫目的：

1. 協助營造校園友善環境，讓就學中的病友減少被霸凌的機率。
2. 透過心靈成長教育，讓病友們得到更多鼓勵與自信。
3. 醫療講座則希望促進病友、家屬與醫護人員，三方對疾病的認識，以達到三方可有效溝通，讓病友得到更完善的照護。